制作物
1994年作成 101ページ
【助成】厚生労働省厚生科学研究「先天性無痛無汗症の生活支援に関する研究」
ハンドブック（小冊子）〜「無痛無汗症の子ども」を担当される先生方へ〜 |
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担当される先生方に向けて、病気の説明、起こりやすいトラブルと対処法などを簡単にまとめたもの。 1997年作成 9ページ |
先天性無痛無汗症〜難病の理解と生活支援のために〜 |
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会が初めて制作したガイドライン。専門家と患者家族のこれまでの経験を踏まえて、本症の実態、合併症への対処方法、予防法、介護法など、生活支援に至る内容を含めた専門家向けのガイドライン。通称「緑のガイドライン」。 2002年作成 103ページ 【助成】厚生労働省障害保健福祉総合事業『先天性無痛無汗症の生活援助に関する研究』（二瓶健次班長） |
先天性無痛無汗症 わたしたちのケアガイド |
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支援者が無痛無汗症への理解を深めると共に、患者本人が疾患を理解し、セルフケアに役立つことを目的に作成。 2011年作成 51ページ 【助成】難治性疾患克服事業「先天性無痛症の実態把握および治療・ケア指針作成のための研究」班（研究代表 芳賀信彦） |
改訂版 先天性無痛無汗症 〜難病の理解と生活支援のために〜 |
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無痛無汗症患者の生活実態調査報告書 |
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病歴、生育歴、困っていること、相談先、制度の利用状況などについてアンケートしたものの集計。患者家族の実態を把握する上での素朴なデータ集 ２０１１年制作 １７４ページ 【助成】厚生労働省障害者総合福祉推進事業 資料ダウンロード(PDF) |
無痛無汗症をめぐる福祉制度 |
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制度が大きく変わる中で、無痛無汗症の患者が現在制度の中でどのように位置づけられているか、今後どんな方向に向かっていくのが望ましいかなどを考えていくための指針としてまとめられた。 豊富な資料が添付されている。 2011年制作 ５６ページ 【執筆】元立教大学コミュニティ学部教授 赤塚光子 【助成】厚生労働省障害者総合福祉推進事業 資料ダウンロード(PDF) |
先天性無汗症 難病の子ども支援ガイドライン 患者さんと家族の日常生活支援 |
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このDVDは、先に作られた「わたしたちのケアガイド」同様に、支援者が無痛無汗症への理解を深めると共に、患者本人が疾患を理解し、セルフケアに役立つことを目的に作成しました。 二つの事例とわかりやすいイラストを用いた解説とで構成されています。 2011年制作 30分 【監修】昭和大学保健医療学部看護学科 田中千鶴子 【助成】平成23年度厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究 事業 「先天性無痛症の診断・評価および治療・ケア指針作成のための研究」 |
先天性無汗症 ビデオフレンズ「いつも いい日は あした」 |
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株式会社電通が作成した難病シリーズの１巻。 患者の生活、ご家族のインタビューなどでまとめられている。 |
無痛無汗症の舌咬傷予防のための保護プレート作成 |
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無痛無汗症児が舌、口腔などを傷つける様子と、
予防のために装着する保護プレートの 作成方法を解説したもの。 2007年作成 23分 監修解説：池田正一（神奈川歯科大学教授） 後援：有限責任中間法人日本障害者歯科学会 |
無痛無汗症ガイダンスビデオ 小さな子どもたち編(英訳あり) |
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乳児・幼児期の様々なトラブルへの対処法、
日常生活での工夫などを具体的な例をあげて紹介している。三家族が出演。 2005年作成 32分 制作協力：牧田浩平（Studio Seakers） |
無痛無汗症シンポジウム2003 |
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10周年を記念して東京で開催された国際シンポジウムの様子を、
ビデオアルバムとしてまとめたもの。 2004年制作 22分制作協力：牧田浩平（Studio Seakers） |
先天性無汗症 |
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難病の子ども支援ガイドライン 患者さんと家族の日常生活支援(英語版) 緑のガイドラインの映像版。 様々な分野の専門家と患者家族の協力により、 日常生活の対処のために作成された。 |
無痛無汗症手帳 |
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手帳改訂版
プロフィール(PDF) 手帳改訂版 緊急連絡先と対応(PDF) 手帳改訂版 親の記録のページ(PDF) 手帳改訂版 診察の記録のページ(PDF) 手帳改訂版 精密検査記録のページ(PDF) 手帳改訂版 病歴注意事項(PDF) |
ケアのポイントおよび日常生活の注意と対処 2011年 |
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こちらよりダウンロードできます
トゥモロウリーフレット作成 2013年 |
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こちらよりダウンロードできます